مردی که مبتلا به ALS است ، می گوید خوشحال خواهم شد اگر خیانت بدتر نشود

ALS – اسکلروز جانبی آمیوتروفیک باعث انحطاط تدریجی سلول می شود و تحرک عضلات را کنترل می کند. بیماران به تدریج تمام توانایی حرکت خود را از دست می دهند و فقط حرکات چشم باقی می مانند. همه اینها در حالی اتفاق می افتد که توانایی های ذهنی و ذهنی را کاملاً حفظ کرده اند. علل این بیماری هنوز مشخص نیست. این می تواند هر کسی را تحت تأثیر قرار دهد. همچنین هیچ درمانی برای این بیماری وجود ندارد.

منبع: Deník / Karolína Velšováاکنون Lubomír به کمک روزمره دیگران بستگی دارد. همسرش به او کمک می کند از رختخواب بلند شود ، لباس بپوشد ، غذا بخورد و بنوشد. “آنچه بیش از همه او را نگران می کند این است که او نمی تواند به کار خود برود ، ورزش کند ، و کاملا خود را وقف خانواده ، به خصوص نوه اش کند. او نمی تواند درگیر هیچ کاری شود ، فقط باید تماشا کند. “

پس از اینکه پزشکان تشخیص را به لوبومیر گفتند ، وی امید خود را از دست نداد و همچنان در بخش فروش شرکت تولید کننده اتوبوس ها کار می کرد. او اتومبیل ها را برای مشتریان نهایی ، اپراتورهای آموزش دیده و نگهداری تأمین می کرد. از تابستان 2018 ، وضعیت او به سرعت رو به وخامت گذاشت. مهارت های حرکتی ظریف انگشتان دست چپ بیشترین آسیب را می بیند و به زودی پای چپ اضافه می شود که عضلات روی آن منقبض می شوند. با این حال ، لوبومیر حتی با وخیم شدن سلامتی تسلیم نشد ، به کار خود ادامه داد ، به توانبخشی رفت و در سال 2018 نیز به مدت یک ماه به آبگرم رفت.

در اوایل سال 2019 ، یک تصادف کاری رخ داد که او به طور تصادفی روی برف لیز خورد و از ناحیه سر آسیب دید. همسر با اشاره به اینکه شوهرش به شغل اصلی خود برنگشته است ، گفت: “او مجبور شد تحت عمل جراحی قرار بگیرد ، اما خوشبختانه این جراحت عواقبی جز جای زخم در سر او نداشت.”

وی شروع به ایجاد مشخصات اتوبوس با توجه به نیاز مشتری کرد و به لطف حمایت همکارانش توانست به کار خود ادامه دهد. “همکاران در محل کار از شوهران خود مراقبت می کردند و در لباس پوشیدن ، تهیه نوشیدنی و غذا کمک می کردند. با این حال ، سلامتی او خراب شد ، شوهرش با عصا راه رفت ، حتی چندین بار زمین خورد ، به دلیل تحرک ضعیف کل بدن ، با کامپیوتر کار خوبی نکرد “، سرعت لنگی که بیماری با آن پیشرفت می کند را توصیف می کند.

اگر یک بام مسکن بودید ، از درجه معلولیت بالاتری برخوردار خواهید بود

و از آنجا که سلامتی لوبومیر در کار بیش از حد محدود کننده کار بود ، وی درخواست ناتوانی در کار را داد. در اینجا ، با این وجود ، یکی از بسیاری از غافلگیری های ناخوشایند برای خانواده اتفاق افتاد. این متخصص پزشکی تنها درجه اول معلولیت را به لوبومیر اعطا کرد. “اگر یک بام بودید ، III را داشتید. مدرک تحصیلی را دریافت می کنید ، اما به عنوان یک کارمند درجه اول را دریافت خواهید کرد ، متخصص پزشکی تصمیم خود را توضیح داد. در حال حاضر ، شوهر قبلاً برای معلولیت III بازنشسته شده است. درجه “، همسر لوبومیر اضافه می کند.

لوبومیر و آلنا دو پسر بزرگ کردند. بزرگتر آنها ، توماس ، با خانواده اش در طبقه زیرین یک خانه دو نسلی زندگی می کند و با کارمندان روزمره و همسرش به پدرش کمک می کند. “اما ما در مراقبت از همسرانمان به خوبی عمل می کنیم. آلوبا توضیح می دهد و می افزاید که شوخ طبعی در خانواده بیشترین کمک را برای کل شرایط می کند.

21 ژوئن – روز جهانی ALS

تاریخ روز جهانی ALS برای انقلاب تابستانی تعیین شد – به عنوان بیان نمادین امید برای یک چرخش و پیشرفت در یافتن علت و درمان ALS.

لوبومیر سعی در مبارزه با بیماری دارد ، به طور منظم تمرین می کند ، توانبخشی می کند و تمام خانواده با انجمن آلسا همکاری می کنند ، که بیماران و متخصصان علاقه مند به بیماری اسکلروز جانبی آمیوتروفیک (ALS) را دور هم جمع می کند. هدف اصلی این سازمان کمک به بیماران مبتلا به ALS است. مشاوره ، مشاوره با روشهای درمانی مناسب و کمک به پردازش کمکها یا کمکها.

اکنون خانواده به دکتر Pavel Hančík برای درمان سلولهای عضلانی توصیه می شود. Laser Lounge که به لوبومیر کمک می کند تا ضعف عضلانی را کاهش دهد ، حدود 80،000 یورو هزینه دارد. با این حال ، خانواده برای چنین سرمایه گذاری پول ندارند ، بنابراین به آنها پیشنهاد شد دستگاهی به ارزش دو هزار یورو در ماه اجاره کنند. اکنون خانواده ، همراه با سازمان آلسا ، برای این امر تلاش می کنند.

همه می توانند از طریق یک حساب شفاف 238134439/0600 به خانواده کمک کنند