مردم به Verunka کوچک کمک می کنند ، آنها در میان کودکان “شور” هستند

مردم به Verunka کوچک کمک می کنند ، آنها در میان کودکان “شور” هستند

مردم به Verunka کوچک کمک می کنند ، آنها در میان کودکان “شور” هستند


وقتی ورونکا متولد شد ، او مانند یک کودک کاملا سالم به نظر می رسید. اما فقط چند هفته طول کشید و همه چیز فرق داشت. دختربچه چاق شدن را متوقف کرد و در تنفس دچار مشکل شد. ماری کوکورکووا به یاد می آورد: “من یک مانیتور برای تنفس نوزاد به امانت گرفتم ، که دو بار نشانگر وجود یک مشکل بود.”

بنابراین ، خانواده به متخصصان در برنو رسیدند. در آنجا Verunka تحت آزمایش عرق قرار گرفت و حکم آن مشخص بود. فیبروز سیستیک. “این یک شوک وحشتناک است. والدین گفتند: “ما اصلاً نمی توانستیم بفهمیم که چطور ممکن است.”

والدین به دنبال اطلاعاتی در مورد بیماری دخترشان بودند. افراد مبتلا به فیبروز کیستیک بیش از حد پیر نیستند. معمولاً حدود 25 سال طول می کشد. ماری گفت: “اما علم در حال پیشروی است و ممکن است درمانی یا راهی برای طولانی شدن زندگی وجود داشته باشد.”

قدرت مبارزه

Verunka چندین مشکل دارد. قبل از هر وعده غذایی ، وی داروهای ویژه ، آنزیم هایی که به هضم غذا کمک می کنند و ویتامین ها استفاده می کند. رژیم غذایی وی باید کالری بالا و نمک بیشتری داشته باشد ، زیرا افراد مبتلا به فیبروز کیستیک نسبت به افراد سالم بسیار بیشتر عرق ترشح می کنند. وی آمادگی ها را سه بار در روز استنشاق می کند تا مخاط ایجاد شده در مجاری تنفسی اش حل شود. ریه ها را ورزش ، توانبخشی و تقویت می کند.

ماری می گوید: “تاکنون ما با این مسئله دست و پنجه نرم می کنیم و احتمالاً هرگز نخواهیم آمد ، اما ما به دلیل Vercha اینجا هستیم و می خواهیم بجنگیم.”

کوکورک در خانه دنیا را زیر و رو کرد. “Verča نباید با آب ایستاده ، خاک رس و مناطق آلوده تماس پیدا کند. در خانه ما باید یاد بگیریم که همه زباله ها را ببندیم یا ببندیم و هر روز آنها را بشوییم. ما باید همه چیز را ضد عفونی کنیم ، آن را بشوییم. ما در یک خانه خانوادگی زندگی می کنیم ، من تخت گل با سبزیجات ، گل داشتم. ما همه چیز را لغو کردیم. به همین ترتیب ، ما مجبور شدیم تخلیه آب باران را شروع کنیم تا باغ را مستقیماً درون مخزن سپتیک قرار دهیم. و این فقط بخشی از مواردی است که باید مراقب آن باشیم “، مادر ماری گفت.

مجموعه

زندگی با کودک مبتلا به فیبروز کیستیک آسان نیست. بیمار به داروهای خاص ، کمک های پزشکی و توان بخشی ، ویتامین ها نیاز دارد … اما همه چیز تحت پوشش شرکت بیمه نیست. به همین دلیل شرکت Intercolor از Bila Voda می خواهد به خانواده کوکورک کمک کند و در پایان سال گذشته مجموعه ای عمومی را اعلام کرد که تا پایان آوریل ادامه خواهد داشت. درآمد حاصل از این کار به خانواده اهدا می شود تا هزینه های لازم برای اقدامات پزشکی ، کمکها و داروها را پرداخت کند. هر کس می تواند هر مبلغی را به یک حساب شفاف که در Komerční bankka نگهداری می شود واریز کند.

شماره حساب: 123-1932090207 / 0100

فیبروز سیستیک (CF) یک بیماری ارثی جدی و غیر قابل درمان است که به طور قابل توجهی زندگی بیماران را کوتاه می کند. این امر عمدتاً بر سیستم تنفسی و گوارشی ، بلکه برخی اندام های دیگر نیز تأثیر می گذارد. بیماران در طول زندگی خود از جمله استنشاق روزانه و توان بخشی به درمان فشرده نیاز دارند. فیبروز کیستیک مسری نیست. بیمار با آن متولد می شود و معمولاً علائم آن در مدت کوتاهی ظاهر می شود.

فیبروز کیستیک در درجه اول با عفونت های تنفسی مکرر ظاهر می شود که به تدریج باعث آسیب ریه کشنده می شود. بیمار همچنین به دلیل سوf عملکرد پانکراس ، دچار سو mal تغذیه می شود. بنابراین ، آنها باید آنزیم های گوارشی را با هر وعده غذایی مصرف کنند. عوارض شایع شامل دیابت ، سیروز کبدی ، پوکی استخوان و سایر بیماری های مرتبط است. CF همچنین باعث ناباروری در مردان می شود و احتمال بارداری در زنان را کاهش می دهد. در مراحل آخر بیماری باعث نارسایی ریه می شود و تنها نجات ممکن پیوند ریه است. متأسفانه ، این در همه بیماران امکان پذیر نیست.

فیبروز کیستیک از هر 2500 تا 4000 نوزادی متولد می شود. علیرغم بهبود گزینه های درمانی ، فیبروز کیستیک هنوز یک بیماری لاعلاج است.

در حال حاضر ، حدود 700 بیمار با فرم کلاسیک فیبروز کیستیک در جمهوری چک زندگی می کنند و بسیاری از بیماران دیگر از اشکال غیرمعمول بیماری رنج می برند.



دیدگاهتان را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *